안락사의 합법화를 호소하며 죽어가는 자신의 모습을 공개한 여성

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안락사는 대단히 민감한 주제이다. 안락사의 필요성을 강조하면서 불치병으로 죽어가는 자신의 모습을 셀프 다큐멘타리처럼 공개한 용기있는 여성이 있다.

호주에 거주하는 27세의 여성 홀리 왈랜드는 11세의 나이에 지대형 근이영양증(Limb Girdle Muscular Dystrophy, LGMD)라는 희귀병을 진단받았다. 턱 근육으로부터 시작, 온몸의 근육이 서서히 마비되는 무서운 병이다.

하지만 그녀는 이에 굴하지 않고 열심히 일생을 살았고, 심리학 학사 과정을 우등으로 졸업하고 의대 박사 학위 과정에 들어가 뇌과학자의 꿈을 키웠다.

Instagram / hollywiththemd

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그럼에도 불구, 상태가 악화되어 구역질, 심박수 급등, 과호흡, 경련 등이 잦아지며 2016년 그녀는 결국 박사과정에서 자퇴하고 학교 조교일도 그만둘 수밖에 없었다.

침대에 누워 풀타임으로 간병인의 돌봄을 받으면서 죽음을 기다릴 수 밖에 없는 그녀…하지만 그녀는 소셜 미디어에서 삶의 활력을 찾고 심지어 자신의 죽음에까지도 큰 의미를 부여하는 노력을 시작했다.

Instagram / hollywiththemd

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소셜 미디어를 보면 많은 사람들이 예를들어 의족을 달고 운동을 하는 장애인들의 사진을 올리며 ‘이들을 보라. 왜 당신은 안하는가’라는 식의 이야기를 합니다.

장애인들의 고통이 단지 정상인들에게 위안과 동기를 찾기 위한 수단으로 전락한 것 같아 안타까왔습니다.

그녀는 자신의 연인이자 파트너이며 간병인인 루크의 도움으로 인스타그램에 무너져가는 자신의 모습을 가감없이 공개하기 시작했고, 심지어 누드 사진도 마다하지 않았다.

장애인의 몸도 똑같은 인간의 몸이니까요.

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자신의 스토리는 매체 보어드 팬다에 그녀가 직접 기고하며 알려졌다. 기고글에서 그녀는 자신에게 또 하나의 목표가 있다고 강조한다.

자신은 안락사를 실행할 의사는 없지만 희귀병으로 죽어가는 사람들의 고통을 누구보다도 잘 알기에 안락사는 법적으로 허용되어야 한다는 것.

안락사에 대한 찬반 여부는 개인의 선택이다. 하지만 자신의 죽음 조차 헛되이 하지 않으려 죽는 순간까지 삶의 의지를 놓지 않는 그녀의 용기는 모든 희귀병 환자들의 귀감이 될 것이다.

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